مجله اینترنتی اسرار نامه سبزوار

22 مهر 1397   /   کد مطلب: 20466   /   بازدید: 2241   /   نظرات: 0

سبزوار 200 بیمار ام اسی دارد / هنوز برخی مردم فکر می کنند ام اس یک بیماری مُسری است!

سبزوار 200 بیمار ام اسی دارد  هنوز برخی مردم فکر می کنند ام اس یک بیماری مُسری است
الهام شبانی مقدم / مجله اینترنتی اسرارنامه
 
اِم‌اِس یا تصلب بافت چندگانه یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلیون ها سلول‌ عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند. این آسیب‌دیدگی می‌تواند در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسؤول ارتباط هستند اختلال ایجاد کند و باعث به وجود آمدنِ علائم و نشانه‌های زیادِ جسمی شود. اگرچه علت بیماری مشخص نیست اما مکانیزمِ اصلیِ آن آسیب زدن توسط سیستم ایمنی بدن است.
 
این بیماری در ردیف بیماری های صعب العلاج است که در کشور ما نیز عده ای از هموطنانمان مبتلا به این بیماری هستند و درد و رنج های زیادی را متحمل می شوند. 
 
مطالب زیر حاصل گفتگوی ما با چند مبتلا به این بیماری در سبزوار است که درباره دردها و چگونگی مقابله شان با این بیماری برایمان صحبت می کنند: 
 
 
یک بیمار ام اسی درباره نحوه مواجهه اش با این بیماری می گوید: 
 
در مقطع پیش دانشگاهی درس می خواندم. از مدت ها قبل برای شرکت در کنکور سراسری خود را آماده می کردم. درست زمانی که باید ثمره تلاش های خود را می دیدم بیمارشدم. بیماری که با بی حسی در پاهایم شروع شد. پزشکان اطلاعی از نوع بیماری نداشتند داروهایی تجویز می کردند که عملا هیچ تاثیری در بهبودی من نداشت، در پاهایم رمقی برای همراهیم نبود، تصور اینکه دیگر نمی توانم راه بروم برایم وحشتناک بود. استرس و فشار عصبی باعث شد تا از درس خواندن فاصله بگیرم. من که تا قبل از این تمام فکر و ذهنم کنکور و دانشگاه بود به یک آدم عصبی و گوشه گیر تبدیل شده بودم.
 
تا اینکه بالاخره با آزمایشات متعدد پزشکان نوع بیماری را تشخیص دادند یک بیماری صعب العلاج به نام «ام اس». 
 
بیماری که هیچ راه درمانی ندارد. تنها راه زنده ماندن فقط مصرف دارو بود. پزشکان معتقدند که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری باید ازفشار عصبی فاصله بگیرم. اما من نمی توانستم در این شرایط استرس نداشته باشم به همین علت احساس کردم تبدیل به یک فرد منزوی شده ام.
 
هم اکنون این بیماری 5 سال است که مانند سایه همراه من است گاهی عرصه را بر من سخت می کند اما من قوی تر از او هستم چرا که در این سال ها با اینکه توانایی راه رفتن و سوی چشمانم را گرفت اما خوب توانستم بر او غلبه کنم.
 
جدا از مشکلاتی که بیماران ام اس برای تامین داروهای خود دارند دردناکتر از آن نگاه جامعه است با اینکه عصر تکنولوژی است اما هنوز برخی از مردم درک و شناخت درستی از این نوع بیماری ندارند و به محض اینکه می گویم ام اس دارم از من فاصله می گیرند و فکر می کنند این بیماری واگیر دار و مسری است که همین برخوردها روحیه ما را منزوی تر و شرایط بیماری را بغرنج تر می کند.
 
.......
 
 
شوهرم فهمید بیمار هستم ازدواج مجدد کرد
 
«مریم برزویی» 38 ساله از جمله بیمارانی است که سابقه طولانی مدتی نسبت به دیگر بیماران ام اس در سبزوار دارد. او 20 سال از عمر خود را با این بیماری صعب العلاج گذرانیده است.
 
18 ساله بودم که در اوایل بارداری نور چشمانم کم شد و همه چیز را تار می دیدم تا اینکه یکی از چشمانم نابینا شد. سه ماه آخر بارداری کم کم بینایی چشمانم برگشت اما مشکل دیگری بر بدنم عارض شد. تعادل پاهایم را از دست داده و ویلچر نشین شدم. پزشکان اطلاعی از این نوع بیماری نداشتند به همین علت به تهران منتقل و حدود 4 ماه در بیمارستان قم بستری شدم.
 
تا ده سال نوع بیماریم تشخیص داده نشد هر زمان که حمله به من دست می داد در بیمارستان بستری می شدم و تنها دارویی که برایم تجویز می شد سرم درمانی بود.
 
بعد از یک دهه نوع بیماریم را در سبزوار تشخیص دادند. داروهای «ام اس» معمولا خارجی بود و برای تامین هزینه هایش مشکل داشتم. وضعیت اقتصادی شوهرم به گونه ای نبود تا بتوانم داروی خارجی مصرف کنم. مجبور به استفاده از مشابه ایرانی آن بودم که بعد از تشخیص نوع بیماری در طول شش ماه اول تعداد حمله ها چندین برابر قبل شد که با وخامت حالم دائما در بیمارستان بستری می شدم .
 
پزشکان می گویند استرس و فشار روانی برای این بیماری سم است. من هم سعی کردم از روند پیشرفت آن جلوگیری کنم و علیرغم بیماری خودم را از جامعه دور نسازم به همین دلیل روحیه خود را به واسطه شرکت در کلاس های مورد علاقه، باشگاه، موسیقی و حضور در جشن ها تقویت می کردم.
 
اوایل دوست نداشتم کسی بفهمد که ام اس دارم. متاسفانه مردم آگاهی و اطلاعات کافی نسبت به این بیماری ندارند و برخوردهای آنها مرا اذیت می کرد. به محض اینکه می گفتم ام اس دارم نگاهشان به من تغییر می کرد. اما به مرور زمان بر روی خودم کار کردم و با القاء این مطلب که همه بیمار هستند یکی دیابت دارد دیگری سرطان، من هم ام اس دارم به این ترتیب توانستم بر بیماریم غلبه کنم.
 
اما موردی که در این سال ها به شدت مرا به هم ریخت ازدواج مجدد همسرم بود. او به بهانه بیماریم، همسر دیگری برای خود اختیار کرد که همین مساله باعث شد تا مدت ها از سر افسردگی خانه نشین شوم و هیچ دارویی استفاده نکنم. اما دوستانم که همگی از بیماران ام اس بودند مرا لحظه ای تنها نگذاشتند. آنها مرا درک می کردند و وجود آنها بود که مجدد مرا به صحنه زندگی بازگرداند بطوریکه می توانم بگویم اکنون دیگر بودن زن دیگری در زندگی همسرم برایم هیچ اهمیتی ندارد.
 
....
 
 
ام اسی ها از کره دیگری نیامده اند 
 
سید مسعود دلبری دیگر بیمار ام اس در سبزوار از وضعیت بیماری خود می گوید 39 ساله هستم 8 سال است که با ام اس دست و پنجه نرم می کنم او گاهی به شدت مرا زمین می زند اما اینقد با این بیماری می جنگم تا او را شکست دهم. خداوند درد را داده قطعا درمانی برای آن هم درنظر گرفته است.
 
یکسال بود که به علت ضعف بدنی و نداشتن تعادل، نزد پزشکان متخصص و فوق تخصص داخلی و قلب و عروق زیادی رفتم اما نوع بیماریم تشخیص داده نمی شد تا اینکه با مراجعه به پزشک مغز و اعصاب و انجام آزمایشات متعدد و چندین نوبت ام. ار. آی تشخیص داده شد که بنده ام اس دارم اولین بار بود که اسم این بیماری را می شنیدم.
 
در شرف ازدواج بودم ده روز به تاریخ مراسم عقد مانده بود. باید دختری را که قرار بود با او ازدواج کنم در جریان می گذاشتم. فردای همان روز آنچه را که برایم پیش آمده بود برایش گفتم با اینکه می دانست شرایط سختی در پیش دارد اما این ازدواج را پذیرفت و خدا را بابت این موضوع بسیار شاکرم.
 
بیماری ام اس شاخه های مختلفی دارد. نوع بیماری من از نوع پیش رونده است و هر نوع دارویی که استفاده می کنیم آزمایشی است. بیماران ام اس انگار موش آزمایشگاهی هستند من به مدت 7 سال روزی 10 کپسول استفاده می کردم اما چون نتیجه ای نداشت پزشک دارو را قطع کرد و در عوض آمپول کورتن برایم نسخه کرد. دکتر می گوید ام اس هنوز درمان قطعی ندارد و داروهایی که استفاده می کنید پیشگیری از پیشرفت بیماری را دارد این آمپول ها شارژ کننده بدن است و تا 3 ماه بدن را شارژ نگه می دارد مثل ماشینی که بنزین می زنید و تا وقتی که سوخت دارد حرکت می کند اما وقتی بنزین تمام کند از حرکت باز می ایستد.
 
متاسفانه شرایط من از زمانی که دارو استفاده می کنم روز به روز بدتر می شود تا دو سال اول بیماری تا 500 متر می توانستم راه بروم اما در حال حاضر اگر کاملا تمرکز کنم شاید بتوانم10 قدم را به سختی بردارم.
 
چون تعادلی در راه رفتن ندارم اگر کسی شناختی از من نداشته باشد برداشت بدی از حرکاتم دارد. چهار سال است که به هر کجا نگاه می کنم همه چیز را دو تا می بینم که همان هم می لرزد. ببینید این بیماری با اعصاب و روان ما چه می کند؟ 
 
بیماران ام اس شرایط بسیار سختی دارند در دور همی های دوستانه با بچه ها به شوخی به هم می گوییم که ما چقدر پوست کلفت هستیم که با این شرایطی که داریم خود را زمین گیر نکرده ایم. تعبیر من از بیماری ام اس این است که اگر بخواهی به آن باج بدهی دوامی نخواهی داشت تعداد زیادی از بیماران ام اس را دیده ام که زمین گیر شده اند اما من نمی خواهم این اتفاق برایم بیفتد.
 
تا قبل از این بیماری حرفه ام خیاطی بود و تولیدی پوشاک داشتم. تا 32 سالگی سالم بودم و انواع ورزش ها را داشتم، فوتبال بازی میکردم، باشگاه بدنسازی می رفتم و اکنون هضمش برایم سخت است که از همه علایقم بالاجبار باید دست می کشیدم و الان نگاه حسرت بار به گذشته دارم. گاهی دلم از اوضاعی که دارم می شکند. پسرم که سه ساله است دوست دارد او را به پارک ببرم ولی ضعف جسمی اجازه این کار را نمی دهد حالا چطور به این بچه بفهمانم که نمی توانم او را همراهی کنم؟
 
جدا از مشکلاتی که برای هزینه های دارو دارم من هر سه ماه یک بار نوبت دکتر در مشهد دارم که هر رفت و آمد برایم جهنم است داروهای ام اس چون خارجی است داروخانه مشخصی ندارد. از هر 10 داروخانه یک مورد دارو ام اس دارد که ما با این شرایط باید بگردیم تا دارو را پیدا کنیم.
 
هزینه های داروهای بیماران ام اس بسیار بالا است هر چقدر هم که وضعیت مالی خوبی داشته باشی آخر هم درمانده می شوی. من به خاطر اینکه 15 سال سابقه کار داشتم و به علت دید چشمانم از کار افتاده شدم، اکنون از مزایای بیمه کارگری استفاده می کنم و با این شرایط یک عدد آمپول همراه با سرم که دکتر از طریق دفترچه برایم نسخه می کند قیمتش 150 هزار تومان می شود که اگر بخواهم آن را آزاد تهیه کنم به یک میلیون و 500 هزار تومان می رسد.
 
بسیاری از بیماران ام اس تحت پوشش بیمه نیستند و چون نمی توانند داروها را آزاد خرید کنند مجبور می شوند داروهای خود را قطع کنند و همین باعث پیشرفت روند بیماری آنها می شود و زمین گیرشان می کند.
 
مردم چون اطلاع درستی از بیماری ام اس ندارند نگاهشان مرا بسیار اذیت می کند . تعادل بدنیم در حد صفر است. عبور از روی پل برایم مشکل است و حتما باید یک نفر کمکم کند در غیر این صورت زمین می خورم.
 
زمانی که در خیابان منتظر تاکسی هستم و از کسی کمک می خواهم طرف تا مرا نگاه می کند از ترس جلو نمی آید به والله ما از کره دیگر نیامده ایم اهل همین زمین خاکی هستیم تقدیر این بوده تا این شرایط را داشته باشیم.
 
مردم ما را با نگاه هایشان تحقیر نکنند بیمار هستیم اگر به بیماران کمک کنند می توانیم زندگی کنیم وگرنه در سختی می مانیم و ...
 
 
سبزوار 200 بیمار ام اس دارد
 
مسئول انجمن بیماران ام اس در ادامه این گزارش افزود: حدود یک ماه از افتتاح این انجمن می گذرد  طبق آخرین آماری که به انجمن ارائه شد  سبزوار 200 بیمار ام اسی دارد که تاکنون 60 نفر زیر مجموعه انجمن قرار گرفته اند.
 
 عاطفه متین نیا به برخی مشکلات بیماران ام اس اشاره کرد و گفت: با توجه به وضعیت اقتصادی و معیشتی اکثر بیماران قدرت خرید  داروهای خود را ندارند این داروها خارجی است و قیمت بالایی دارد که از توان پرداخت  بیماران خارج است.
 
وی اظهار کرد: بیماران ام اس  تحت پوشش بیمه سلامت هستند زمانی که برای تعویض دفترچه ها اقدام می کنند به دلیل اینکه تعدادی از اعضای خانواده آنها زیر مجموعه بیمه سلامت نیستند دفاتر پیشخوان از صدور دفترچه جدید خودداری می کنند و می گویند باید همه اعضای خانواده تحت پوشش بیمه خدمات درمانی قرار گیرند.
 
متین نیا گفت: بیمه خدمات درمانی می گویند ظرفیت بیمه تکمیل شده و این طرح سراسری است برای تحت پوشش قرار گرفتن باید برای هر نفر هزینه آزاد پرداخت کند که مبلغ آن برای هر نفر 290 هزار تومان است و خانواده قادر به پرداخت این مبلغ نیست و از جهتی بیمار ام اس نیاز به استفاده از خدمات بیمه ای برای خرید دارو دارد و تا زمانی که همه اعضای خانواده تحت پوشش بیمه خدمات درمانی سلامت قرار نگیرند دفترچه بیمه برای بیماران ام اس صادر نخواهد شد.
 
مسئول انجمن بیماران ام اس در سبزوار با بیان اینکه برای جلوگیری از روند پیشرفت بیماری ، ام اسی ها باید از هر گونه استرس و فشار روانی به دور باشند یادآور شد:  اکثر بیماران چون به یک باره درگیر این بیماری شده اند هنوز نتوانسته با آن کنار آیند و از جامعه دور شده و به یک فرد منزوی تبدیل شده اند. از آنجایی که بیماران ام اس نیاز به مکان ها و مراسمات شاد دارند سعی کرده ایم با برگزاری تورهای مسافرتی و زیارتی آنها را گرد همدیگر جمع کنیم تا کمتر به بیماری خود فکر کنند.
 
وی ادامه داد: مهمترین تاثیری که ام اس بر جسم انسان دارد بهم زدن تعادل بدن است که در صدد هستیم تا با مشارکت خیرین ، حضورهر چه بیشتر بیماران ام اس را در باشگاه ها فراهم کنیم حضور آنها کنار یکدیگر نقطه قوتی برای غلبه بر بیماریشان است.
 
متین نیا افزود: همچنین با استفاده از یک روانشناس بیماران در هر هفته دو روز در محل انجمن گرد هم می آیند و مشکلات خود را مطرح می کنند که این فضا برای روحیه  بیماران بسیار تاثیر گذار است.
 
او با بیان اینکه انجمن بیماران ام اس سبزوار یک موسسه مردم نهاد است خواستار  مشارکت هر چه بیشتر خیرین برای حل مشکلات بیماران ام اس شد.
 
 
برای مطالعه گزارش های بیشتر به قلم الهام شبانی مقدم هم اکنون روی اینجا کلیک کنید.
 
 
 

نظر شما؟
نام:
ايميل:
وب:
عدد روبرو:


0 نظر در صف تاييد است.
• عملکرد اسرارنامه را چگونه ارزیابی می کنید؟








تبليغات